OPEN ONLUS e Pino Daniele Trust Onlus uniti nell'impegno per le azioni solidali rivolte al sostegno delle famiglie.                    

L'intesa tra OPEN Onlus e Pino Daniele Trust  Onlus è frutto della volontà dei rispettivi presidenti,  Annamaria Alfani e Alessandro Daniele, di dare continuità ai progetti nati dall'impegno di Pino nei confronti delle attività della Open.

Le azioni solidali del Pino Daniele Trust Onlus e della OPEN ONLUS in favore delle famiglie sono rivolte a:

ASSISTENZA ALLE FAMIGLIE
• l’assistenza ludo-socio-psico-pedagogica a bambini e familiari ricoverati in ospedale;
• il sostegno di singole famiglie in difficoltà economica.

Il primo settore è generalmente, più o meno attuato, in tutti gli ospedali oncologici pediatrici, in forme diverse e con risultati diversi per ciascuna realtà. Potrebbe essere interessante cercare di rendere più scientifica questa azione, fondamentale per non far sentire soli pazienti e familiari, con la strutturazione di percorsi ad hoc uguali e condivisi da tutti, personale sanitario e associazioni di volontariato.
Fidelizzare i volontari e rendere il loro operato efficace e costruttivo garantisce una sorta di “normalità” ai giovani malati che vedono cambiare la propria vita a 360 gradi nel giro di un brevissimo lasso di tempo. Improvvisamente si ritrovano da sani a malati gravi, chiusi in una stanza di ospedale, atterriti dalle novità e da tutto ciò che li circonda e sradicati dal loro gruppo dei pari.
Pertanto, superato un periodo di accettazione obbligata del loro nuovo stato, hanno il bisogno vitale di recuperare i loro rapporti affettivi e sociali, di evadere dalla condizione di malati gravi, di aprirsi all’esterno, di riappropriarsi dei loro bisogni che sono quelli propri dei loro coetanei sani .... e di sentirsi normali!

Il secondo settore è finalizzato all’assistenza economica di famiglie in difficoltà, in tale direzione, si andrebbe a determinare un “assegno famiglia” per:

• Viaggi per raggiungere centri di cura specializzati in Italia e/o all’estero per particolari terapie, o per terapie sperimentali non attuabili in Italia.
• Fitto di casa-alloggio presso strutture adeguate e abilitate (case-famiglie sostenute da varie associazioni, fondazioni, ecc) in prossimità di centri di cura pediatrici di eccellenza.
• Contributo economico per l’acquisto di cerotti speciali, mascherine, altro materiale parasanitario. In tutti i casi va prevista
• Una documentazione che attesti la condizione di indigenza: certificato ISEE, relazione dei medici curanti, ecc.
• Il tetto massimo di reddito oltre il quale la richiesta di sussidio non può essere presa in considerazione.
• I casi in cui si può prevedere, più che un sussidio, un contributo straordinario per famiglie costrette, anche per brevi periodi, a doversi recare, su indicazione del centro curante, presso altre strutture altamente specialistiche.
• Il numero di ospedali da coinvolgere attraverso le rispettive associazioni di genitori.
• Il numero di famiglie da poter assistere in ciascun ospedale. Anche in questo caso, come per la ricerca si potrebbe fare a rotazione tra le regioni, o privilegiare quelle regioni che, non avendo centri di eccellenza nel proprio ambito, costringono le famiglie colpite dal cancro pediatrico ad “emigrazioni forzate”.